为退伍军人提供个性化护理

在过去的一年里,艺术系的大四学生Deniz Ercan-Fang华盛顿大学圣路易斯分校(Washington University in St. Louis)的科学家们周六采访了接受姑息疗法或临终关怀的退伍军人,只是简单地询问他们的经历。

“和我一起工作的一个老兵有呼吸问题,所以我们不能一次讲太多故事,”Ercan-Fang说。“我们会一次做五到十分钟的片段,通常是一天一到两次。几周后,我真的开始了解这位老兵了。当他读到我写的关于他母亲的故事时,他哭了起来,不再读故事了。他在中间给了我一个拥抱,因为他认为我抓住他母亲的方式就是他会采取的方式。非常感人。”

Ercan-Fang是一名医学预科的大四学生,主修人类学和生物化学,辅修生物学,都是艺术和科学。他是当地一个名为“My Life, My Story的志愿者项目的首批三个学生之一。今年秋天,又有五名学生加入了这项活动。

医学博士(右),杰佛逊兵营临终关怀和姑息治疗的医疗主任,与学生志愿者一起回顾了一份病人名单。(图:Joe Angeles/华盛顿大学)

圣路易斯退伍军人事务(VA)医疗中心
1杰弗逊兵营是少数几个VA设施在全国参与“我的生活,我的故事。在医院临终关怀和姑息治疗部门的”病人有机会将他们的生活故事添加到他们的官方医疗档案中。来自华盛顿大学的训练有素的志愿者社会计划(MedSoc)在艺术和科学进行采访,形成这些故事的核心。

这些学生志愿者写了1000字的第一人称故事,讲述每个老兵分享的经历。然后把这个故事念给老兵听,再编辑一遍,最后编入老兵的官方医疗档案,这样护士和医生就能更好地了解他们的病人。

医学博士、杰佛逊兵营临终关怀与姑息治疗中心的医学主任卜纳姆·杰恩说:“把生命历程写下来,确实有助于我们了解病人的情况。”它帮助我们知道病人想要什么,需要什么

杰恩听说了威斯康星州麦迪逊市威廉·米德尔顿退伍军人纪念医院(William S. Middleton Memorial Veterans Hospital)由托尔·林格尔(Thor Ringler)创建并运营的“我的生活,我的故事”(My Life, My Story)项目后,努力把它带到圣路易斯。这项努力是一个更大的整体健康计划的一部分,这是退伍军人健康管理局(Veterans Health Administration)为支持退伍军人的健康和福祉而采取的一种转型医疗模式。

帮助训练学生志愿者的杰佛逊兵营健康教练Jason Horn说:“我的生活,我的故事是我们医疗保健方式文化转变的一部分。”“全健康关注的是老兵——他们需要什么样的照顾,对他们来说什么是最重要的

寻找一个真实的声音

华盛顿大学是圣路易斯地区唯一与退伍军人事务部合作提供这一项目的学校。

安娜·雅各布森,人类学艺术讲师他是华盛顿大学MedSoc项目的助理主任和负责人。她说:“我要找的是那些愿意花时间和同情心听故事的学生,这些故事可能与他们在生活中经历的事情不一样。”

像亚伦·鲍(Aaron Bao)这样的学生,他是医学预科的大三学生,主修生物学和中文,辅修人类学,都是艺术和科学。包和二房在第一次面试前的几周完成了培训。在雅各布森的课程“社区卫生与健康:服务学习研讨会”中,她包括医疗隐私法培训和民族志访谈实践。

Aaron Bao and Deniz Ercan-Fang本科生包亚伦(左)和德尼兹·厄肯·方与讲师安娜·雅各布森一起参加了人类学高级课程。他们是圣路易斯“My Life, My Story”项目的首批志愿者。(照片:玛丽自由/开源软件)

在第一次采访这些老兵之前,鲍和二三房对讲述他们的故事和成功地用老兵的声音写作感到紧张。但是,经过一些实践,他们意识到他们的故事超越了时间和个人经验。

“我有点担心,要确保他们的声音听起来像他们自己的声音,”二房说。“但是,我认为,根据这些文字记录,我意识到我不需要编辑它们,这对我有帮助。我意识到他们是这么说的,我对自己写的东西更有信心了。”

鲍说:“我认为他们的故事都是第一人称的,这促使你保持故事的真实性。”“当你和他们交谈时,你会意识到他们中有很多人对你意想不到的事情感兴趣。所以他们感觉很多时候不太像采访,更像是对话。”

以不同的方式看待人类

访谈的指导方针鼓励退伍军人谈论他们感兴趣的人或经历。

“重点是这些都是病人的故事。他们想说什么就说什么。”“我有很多老兵患有某种形式的创伤后应激障碍,他们不想谈论他们的服务。相反,我们关注的是他们的家庭,童年早期,他们的父母,他们的兄弟姐妹,或者任何他们想谈论的事情。”

本科生安德鲁·梁(Andrew Leung)和雷文斯·查皮迪(Rayvanth Chappidi)为“My Life, My Story”项目采访了退伍军人希拉·霍洛韦(Sheila Holloway)。(图:Joe Angeles/华盛顿大学)

雅各布森承认,这些经历为学生提供了终生的课程。她说,学生们能够“以不同的方式看待人性”。

雅各布森说:“学生们的反应非常棒,令人谦卑,深刻,有时甚至有些沮丧。”很多老兵的生活都很充实,他们更愿意谈论自己的家庭、工作和爱好,而不是军事经历。其他的面试是情绪化的,面对困难的现实。她说:“我认为重要的是要明白,生活和时间并不总是公平的,对每个人来说都不一样。”

鲍说他的每一次采访都很鼓舞人心。他说:“一位退伍军人说,他服完兵役后就找不到工作了。”他流浪了大约20年,吸毒成瘾,与家人失去了联系。但现在,我真的看不出他经历过这样的困难,因为他是有趣的和迷人的。

“我问他:“你从哪里找到让自己从这样的困境中走出来的动力?”’他告诉我,有一天他醒来后,想要好起来。”

人性化的病人

“My Life, My Story”的更大目标是个性化医患关系,并将叙事实践引入所有医疗领域。项目团队相信每个老兵都有一个值得讲述的人生故事。

“人们希望被看作是人,我认为这就是这些学生所做的,”雅各布森说。

老兵们也觉得这次经历很有意义。他们不仅从医生和护士那里得到了更个性化的照顾,而且,对一些人来说,这次采访是他们第一次把自己的声音记录下来。它可以治疗老兵分享他们的生活经验,不仅与他们的医疗专业人员,但他们的家人以及。

杰克布森说:“在圣路易斯退伍军人医院,一些老兵会拿到几份拷贝,分发给他们的家人。”“这些故事在家庭团聚、葬礼上都有人读过。”

鲍和二房都是有抱负的医生,他们希望把自己在这些访谈中学到的东西运用到自己的医疗事业中。他们希望鼓励医生和护士使用叙事医学来整体治疗他们的病人。

包说:“这是从一个非常广泛的角度来看待疾病的。”“它会考虑病人的经历、病人所处的环境、病人的成长方式、你对世界的看法,以及病人周围的结构性力量。”

Ercan-Fang说:“我认为这是为了让人们明白,这些数字不仅仅是某种特定疾病的患者,而是一个有身份和历史的人。”

新闻旨在传播有益信息,英文原版地址:https://source.wustl.edu/2019/11/connecting-veterans-to-personalized-care/

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